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Numero: 10- giugno 2009- Anno II   Direttore responsabile Manuela Rosci
Oggi è il giorno: 18 Novembre 2018

Pubblicato da Sysform Promozione di Sistemi Formativi

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Quando comunicare non è così scontato!
L'esperienza con la Comunicazione Aumentativa e Alternativa
di Facente Marilù - Integrazione Scolastica
I genitori - sostiene Kathy Hunter, presidente dell'associazione internazionale delle bambine con Sindrome di Rett - sono fondamentalmente d'accordo nell'affermare che le loro bambine capiscono molto di più di quello che poi riescono effettivamente a comunicare.
Le bambine reagiscono appropriatamente di fronte a quello che succede intorno a loro; con rapidi movimenti degli occhi seguono la discussione o forniscono risposte a delle domande.
Spesso sembra che sappiano quello che vogliono comunicare, ma non riescono a pianificare i movimenti richiesti per potersi esprimere, e questo a causa dell'aprassia verbale
. Possono, inoltre, presentare dei problemi al distretto mio-orale, che incidono sul linguaggio, sulla masticazione e sulla deglutizione.

La capacità di comunicare utilizzando il linguaggio dei segni ed altri linguaggi corporei è ostacolata dalla mancanza di un uso significativo delle mani e dell'aprassia.
Nonostante la ragazza sappia cosa vuol fare, le può risultare difficile l'utilizzo di strumenti che richiedono una coordinazione oculo-manuale troppo grande per lei. Anche lo sguardo può essere soggetto ad aprassia, quindi a volte risulta difficile capire anche cosa sta fissando esattamente. Tutto ciò può chiaramente risultare molto frustrante per lei, per questo la motivazione personale diventa fondamentale: se è convinta di poter avere quello di cui ha bisogno senza comunicare, con molta probabilità non affronterà nessuno sforzo per ottenerlo.
Comunicare è il più basilare dei bisogni umani e, di conseguenza, la mancanza di comunicazione può generare sia compiacimento che frustrazione e può anche portare ad una forma di regressione psichica e ad altri problemi comportamentali.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è una forma di comunicazione che si avvale di supporti visivi per consentire di acquisire un'interazione socio-comunicativa attraverso un sostituto del linguaggio.
I metodi di CAA possono essere suddivisi in tre livelli di complessità tecnologica:
-No teach, (senza tecnologia) includono un sistema di comunicazione attraverso l'uso di immagini e oggetti senza avvalersi di emissione vocale, linguaggio del corpo, mimica facciale e sguardi;
-Low teach (a bassa tecnologia) includono meccanismi che prevedono l'emissione vocale, ma solo con una possibilità o una sola pagina registrata;
-Higher teach (ad alta tecnologia) possono utilizzare un maggior numero di pagine e immagazzinare un vocabolario più ampio.

"L'intervento - sostiene la d.ssa R.S.Fabio - è quello di creare una dimensione facilitata in cui la comunicazione è alternativa al linguaggio verbale ma che ha tutti i canoni della comunicazione, quindi anche quello di essere una comunicazione "aumentativa" ovvero il più possibile "comunemente condivisa".

Uno degli aspetti più importanti del momento riabilitativo ed educativo è senz'altro l'accettazione incondizionata.
La Hunter parla a questo proposito di "terapia dell'amore": queste bambine percepiscono l'accettazione delle persone con le quali interagiscono e, quindi, è fondamentale che percepiscano un atteggiamento di accettazione totale e incondizionata. Se la bambina comprende che, qualsiasi cosa accada nella sua vita, le persone di riferimento ci saranno, l'accetteranno e l'ameranno sempre, svilupperà un atteggiamento di fiducia rispetto alla vita. Avrà voglia di capire di più e di avvicinarsi agli stimoli che gli adulti le presentano.
L'adulto che è vicino pian piano arricchisce di significato i gesti e le restituisce un senso. Ad esempio se una bambina sente un suono del registratore e guarda in quella direzione, è molto importante che l'adulto si avvicini, che stia attento al suo tentativo di comunicare e restituisca un senso dicendo ad esempio: "Ti piace il registratore, sono contento; quando vuoi ascoltare la musica guardalo ed io l'accenderò." Da quel momento, quando la bambina guarderà nella direzione del registratore, l'adulto lo accenderà così lei consoliderà la conoscenza che guardare nella direzione del registratore vuol dire "accendilo". Viceversa, se la bambina guarda il registratore e nessuno interviene, restituendo un significato allo sguardo, la bambina pian piano smetterà di guardarlo.

Un altro punto fondamentale del percorso educativo è senz'altro l'acquisizione di regole, che servono a dare un ordine al mondo esterno che altrimenti è vissuto come caotico e disorganizzato.
E' importante che le regole siano poche, concrete e che siano espresse al positivo: "Dammi la mano, ti aiuto a tenerla ferma", piuttosto che "Non mettere la mano in bocca".
La gestione di alcune contingenze comportamentali avviene attraverso: i rinforzi, il contenimento, lo shaping e il fading.

I rinforzi possono essere: commestibili (il cibo preferito); sensoriali (stimolazione uditiva, visiva o contatto fisico) e sociali (elogi e complimenti che esprimono soddisfacimento per il comportamento emesso). Nel rinforzo è necessario essere gioiosi e piacevoli senza dimenticare mai che la bambina va motivata e sostenuta per il suo sforzo.

Il contenimento fisico può essere utile nelle stereotipie: tener ferma dolcemente la mano, ad esempio, le permette di veicolare più agevolmente la sua attenzione sugli stimoli che le presentiamo. Se da una parte è vero che le stereotipie scaricano le tensioni, è anche vero che creano un feedback interno alla bambina che così concentra la sua attenzione sul proprio corpo e non riesce a stare attenta all'esterno.

Lo shaping, o modellaggio, consiste nel rinforzare ogni approssimazione sempre più simile al comportamento che si vuole raggiungere, finchè la bambina non emette un comportamento-meta che prima non apparteneva al suo repertorio. Occorre rinforzare ogni fase intermedia, ogni unità elementare in cui è scomponibile un obiettivo, perché come è ovvio anche per individui perfettamente normali, imparare e automatizzare nozioni semplici richiede tempi più brevi che non far propri contenuti più complessi.

Il fading consiste nel dare inizialmente molti aiuti per toglierli progressivamente in una seconda fase, affinché le bambine eseguano determinate attività da sole.


L'esperienza con Alessia

La metodologia usata con Alessia nella CAA per la discriminazione delle immagini ha seguito dei criteri abbastanza rigorosi.
Sono state innanzitutto scelte delle immagini delle persone o degli oggetti cari: la sua foto, quella dei suoi genitori, dei compagni di scuola e, per quanto riguarda gli oggetti, il registratore, il giocattolo preferito... Per ogni immagine, ad esempio quella di mamma, sono state posizionati due cartoncini della stessa forma e dimensione (si è partiti con un formato A4) di fronte alla bambina, uno alla destra con l'immagine della mamma e l'altra (il distrattore) a sinistra senza nessuna immagine.
Quindi si diceva "Guarda la foto di mamma", poi si ripeteva "mamma": se la bambina guardava lo stimolo corretto, si rinforzava moltissimo e si diceva "Sei stata proprio brava, quella è mamma", in modo che il feedback fosse chiaro e forte. Se la bambina sbagliava, non le si diceva niente, ma con dolcezza le si mostrava la foto di mamma e si continuava, invertendo l'ordine destra/sinistra degli stimoli e si richiedeva di guardare quello corretto, poi si rinforzava e così via.
E' fondamentale essere gioiosi e piacevoli e variare casualmente la posizione dello stimolo giusto (una volta a destra, una volta a sinistra).
Successivamente si è passati a tre stimoli fra cui scegliere quello giusto, controbilanciando la posizione.
Il criterio per stabilire che un contenuto è stato appreso è stato di almeno tre risposte consecutive corrette per cinque giorni.
Si è quindi passati ad una fase di discriminazione più avanzata: viene presentata la stessa foto ma il distrattore non è più lo stimolo bianco ma è un'altra foto.
Solo quando i criteri dimostravano che la bambina sceglieva con costanza l'immagine richiesta, ne veniva inserita una seconda, poi una terza e così via. Con la stessa metodologia Alessia ha lavorato sulla discriminazione di bisogni (fame, sete, sonno, bagno), di attività (giocare, sentire la musica, camminare e guardare la televisione) e di emozioni (per il momento discrimina felicità e tristezza).
Dopo aver raggiunto il prerequisito della lettura delle immagini si è passati ad un vero e proprio programma di lettura, scegliendo le parole " MAMMA " e " PAPA' ".
Si è iniziato con la parola "MAMMA" utilizzando la tecnica della discriminazione senza errori, per ridurre la frustrazione durante il processo di apprendimento e rendendo la situazione gioiosa.
Venivano posti davanti alla bambina due fogli, uno a destra ed uno a sinistra: su uno c'era scritta la parola " MAMMA " e sull'altro niente, cioè il foglio era bianco. Si diceva alla bambina di guardare il foglio con su scritto " MAMMA " e si diceva "Qui c'è scritto MAMMA", "MAMMA".
In un secondo momento si invitava la bambina a guardare il primo foglio e poi si dirigeva il suo contatto oculare sul secondo, dopo veniva detto: "Adesso guarda dove c'è scritto MAMMA , " MAMMA ": se la risposta era corretta si rinforzava con dolcezza. In caso contrario si ripeteva "Qui c'è scritto MAMMA" e veniva guidato il contatto oculare verso lo stimolo giusto.
In ogni fase sono state registrate le risposte: "O" e "M" indicano se la risposta è stata data rispettivamente con lo sguardo o con la mano, "¬+" e "-" se la risposta è corretta o sbagliata.
Anche in questo caso il criterio per valutare l'acquisizione dell'apprendimento è di tre risposte consecutive corrette per cinque giorni. Dopodiché si è passati, con la stessa metodologia, alla parola "PAPA' ". Negli ultimi mesi di scuola abbiamo lavorato sulla discriminazione del "SI" e del "NO", due paroline altamente funzionali.
Il training, che a causa dei tempi ristretti non abbiamo completato, prevede una prima fase di discriminazione percettiva ed una seconda di uso funzionale. Nella prima fase vengono mostrati dei cartoncini con la metodologia di discriminazione senza errori: in un cartoncino c'è "SI", nell'altro niente, poi pian piano si introduce il "NO" ed infine il "FORSE".

Nella seconda fase vengono presentate alla bambina alternative piacevoli: "Vuoi ascoltare la musica? Guarda il SI se lo vuoi". Alla fine, dopo che la bambina ha compreso sia la lettura che l'uso funzionale, si presenta il "NO" con la stessa metodologia. Solo dopo aver superato tutte le fasi del "NO" si possono presentare "SI" e "NO" alternativamente.
La D.ssa Samanta Giannatiempo, esperta in CAA, che nel corso di periodici incontri di verifica ha seguito il mio lavoro con Alessia, valutando e monitorando le competenze acquisite, ha infine suggerito di lavorare sulla discriminazione di TANTI/POCHI.
Ho utilizzato materiale concreto (chiodini di plastica colorati, pennarelli, tessere del domino, tappi di plastica) e seguito la stessa metodologia della discriminazione delle immagini e posso affermare, con soddisfazione, che anche questo obiettivo è stato raggiunto con successo.

Sempre dietro suggerimento della D.ssa Giannatiempo abbiamo realizzato, con la mamma, il "Passaporto di Alessia".
E' un libricino con cui Alessia presenta se stessa, la sua famiglia, le sue insegnanti, la sua assistente e fornisce molte informazioni, importanti ed utili per chi non la conosce ancora. Spiega di non essere in grado di parlare, ma di poter comunicare necessità e desideri attraverso delle immagini, alcune delle quali sono inserite nel passaporto stesso.

Marilù Facente Docente di sostegno 196° Circolo didattico Via Perazzi 46 - Roma
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